Fünf Expert:innen diskutierten die Themen gesundheitliche Selbstbestimmung, Patient:innen-Ärzt:innen-Verhältnis sowie die Rolle von KI in Medizin und Forschung. Wir blicken zurück
Am 9. Juli lud das studentische iGEM-Team der Universität Heidelberg unter dem Motto „Deine Teilhabe in Medizin und Forschung“ zu einer Podiumsdiskussion in der Alten Aula ein.
„iGEM“ steht für „International Genetically Engineered Machine Competition“ – den renommiertesten internationalen Wettbewerb für synthetische Biologie. Das Heidelberger Team, das aus Studierenden der Universität Heidelberg besteht, forsche derzeit an einer Weiterentwicklung von proteinbasierten Ultraschallkontrastmitteln, erklärten die beiden Moderator:innen der Diskussion, Ansgar Jahn und Anh Thu Do Xuan, einleitend. „Mit funktionalisierten Gasvesikeln als genetisch kodierte Ultraschall-Kontrastmittel wollen wir Patient:innen einen tieferen Blick in die molekularen Vorgänge tief im Gewebe ermöglichen“, schreibt das Team auf Nachfrage des ruprecht.
Gasvesikel kommen natürlicherweise in Bakterien vor, aber auch menschliche Zellen können dazu gebracht werden, sie herzustellen. Die Gasvesikel bestehen aus Proteinen, wobei nur Gase aus der Umgebung in das Vesikel gelangen können. Deshalb ergibt sich im Ultraschallbild ein starker Kontrast zum umliegenden, flüssigkeitsreichen Gewebe. Die Proteine der Vesikel können so verändert werden, dass diese sich beispielsweise an bestimmte Zelltypen oder Proteine der Zellen binden können – was im Ultraschallbild sichtbar wird. So können mit Ultraschall kleinste Strukturen und zelluläre Prozesse sichtbar gemacht werden als bisher.
Um das eigene Projekt besser einordnen zu können, habe das Team im Vorfeld mit Forscher:innen, Ärzt:innen und Patient:innen gesprochen: „Wir haben aber ziemlich schnell festgestellt, dass die großen Hürden in unserem Gesundheitssystems oftmals nicht das Fehlen von innovativen Therapien oder Diagnoseverfahren sind.“ Patient:innen fehlten entweder die finanziellen Mittel oder das medizinische Wissen, „um emanzipierte und unabhängige Entscheidungen über ihren eigenen Körper und jeweilige Therapieverfahren zu treffen“, heißt es weiter. Die Podiumsdiskussion solle deshalb eine Brücke zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Vertreter:innen aus Politik und Wissenschaft bauen.
Zu Gast waren Stefan Pfister, Kinderonkologe und einer der drei Direktoren des Hopp-Kindertumorzentrums Heidelberg (KiTZ), Laura Michel, Oberärztin an der Klinik für Medizinische Onkologie des Universitätsklinikum Heidelberg, Cindy Körner, Krebsforscherin am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und Sprecherin des Patientenforschungsrates am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) sowie Anja Leist, Direktorin am Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg und Expertin für Gesundheitspolitik und Thorsten Moos, Mitglied des Direktoriums des Camilla- und Georg-Jellinek-Zentrums für Ethik der Universität Heidelberg.
„Shared Decision Making fängt da an, zu schauen, welche Information ein Patient haben möchte und welche nicht“
„Shared Decision Making“ in Deutschland
Zu Beginn diskutierten die Gäste über die gemeinsame Entscheidungsfindung von Patient:innen und Ärzt:innen in Deutschland. Das „Shared Decision Making“ beschreibt dabei ein Ärzt:innen-Patient:innenverhältnis, in welchem die ärztliche Fachperson Patient:innen über diagnostische und therapeutische Vor- und Nachteile informiert und gemeinsam mit diesen unter Berücksichtigung der Lebenssituation eine Entscheidung trifft. „Shared Decision Making fängt da an, zu schauen, welche Information ein Patient haben möchte und welche nicht“, erklärt Laura Michel. Nicht jeder wolle ausführlich über Nebenwirkungen informiert werden. Doch nicht immer sei die medizinisch beste Option für Patient:innen und ihre Lebenssituation geeignet: „Der Tumor wohnt in einem Menschen und den Menschen muss ich mir auch anschauen“, so Michel.
Unsicherheiten gebe es bei Patient:innen und Ärzt:innen, merkte Stefan Pfister an. Beide könnten deshalb von einer Zweitmeinung profitieren. Auch wenn die gleiche Empfehlung komme, komme sie doch häufig mit einer anderen Erklärung, führte Cindy Körner weiter aus. Gleichzeitig gebe es auch immer mehr Formalitäten, die berücksichtigt werden müssten, so Stefan Pfister. Patient:innen müssten teils bis zu 90-seitige Dokumente lesen und 25 bis 30 Unterschriften leisten. Der Fokus liege hier auf den Unterschriften und nicht auf der Aufklärung – die Zeit werde falsch genutzt. Zudem bleibe bei einem Erstgespräch über die Diagnose fast nichts hängen. Es sei deshalb umso wichtiger, dass Patient:innen sich an einem Ort informieren können, an dem sie sich sicher fühlen, betonte Stefan Pfister.
Gefahr und Chancen von Künstlicher Intelligenz (KI)
Für Cindy Körner könne KI ein Tool beim Shared Decision Making sein, um sich selbst über Dinge klar zu werden. Eine finale Entscheidung müsse aber immer der Mensch selbst treffen. Laura Michel befürwortete KI, wenn man sich bewusst mache, was sie kann und was nicht. KI könne vor allem als Katalysator für ein Patient:innen-Ärzt:innen Gespräch dienen, wenn sich Patient:innen schon vorher über ihre Erkrankung informieren, warf Stefan Pfister ein. Thorsten Moos machte auf das Problem aufmerksam, dass KI auf alles eine Antwort gebe, während Ärzt:innen hervorhöben, was eine Hypothese sei und was nicht.
KI könne vor allem als Katalysator für ein Patient:innen-Ärzt:innen Gespräch dienen, wenn sich Patient:innen schon vorher über ihre Erkrankung informieren
„Wir müssen Patienten Informationstools geben, hinter denen wir stehen“, unterstrich Laura Michel. In diesem Kontext verwies Stefan Pfister auf die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und das Robert Koch-Institut (RKI) als gute Anlaufstellen für Informationen. Auch Universitätskliniken würden versuchen, Informationen und fachspezifische Expertise anzubieten. Zusätzlich würden viele Selbsthilfegruppen verlässliche Informationen sammeln und weitergeben, fügte Cindy Körner hinzu.
Medizinische Versorgung und der sozioökonomische Status
Für Stefan Pfister war die Bildung von Zentren vor allem bei seltenen Erkrankungen essenziell, um Expertise zu bündeln. Es sei weniger wichtig, innerhalb von zehn Minuten im nächsten Krankenhaus zu sein, sondern entscheidend, ob die Krankenhäuser auch adäquat behandeln könnten. Auch Cindy Körner hielt die Bündelung von Expertise für wichtig – aber zugleich auch für herausfordernd. Patient:innen, die nicht in der näheren Umgebung wohnen, müssten die individuelle Anreise planen und einen ganzen Tag verwenden, um dorthin zu kommen. Laura Michel gab zu bedenken, dass einige Erkrankungen weite Teile der Bevölkerung beträfen – Brustkrebs etwa betreffe jede achte Frau. Es sei daher sinnvoll, diese Erkrankungen auch flächendeckend behandeln zu können. Man brauche „Leuchttürme“ der Behandlung und Forschung, trotzdem müsse eine flächendeckende Versorgung bei häufigen Erkrankungen wie Brustkrebs gewährleistet sein.
Auf einen häufigen Irrglauben machte Thorsten Moos aufmerksam: Der Zugang zu experimentellen Therapien bedeute nicht, dass Patient:innen dadurch besser versorgt seien. Das Ergebnis dieser Therapien sei häufig offen, weshalb sie nicht zwangsläufig besser seien als gängige Therapieverfahren. Doch auch die Lebens- und Arbeitsbedingungen könnten den Gesundheitszustand bedingen, so Anja Leist. Der sozioökonomische Status sei ein Faktor dafür, ob Menschen früher zum Arzt gehen – was sich entscheidend auf Erfolgschancen, Folgen und Therapie auswirken könne. Laura Michel machte deutlich, dass Randgruppen häufig weniger auf ihre Rechte bestehen und bei Ärzt:innen weniger nachfragen würden.
In Deutschland dürfe das Alter für die Entscheidung über eine Therapie keine Rolle spielen, da die Menschenwürde unabhängig vom Alter gelte, erläuterte Thorsten Moos. In den USA dagegen würden bereits jetzt viele medizinische Entscheidungen mithilfe von Modellen getroffen werden, die Alter, Geschlecht und teilweise sogar den Wohnort berücksichtigen, kontrastierte Anja Leist.
Was würden die Expert:innen am System ändern?
Laura Michel sprach sich für weniger Bürokratie aus, damit Ärzt:innen sich mehr Zeit für ihre Patient:innen nehmen können. Für Thorsten Moos war es zusätzlich wichtig, die Versorgungsunterschiede zwischen den (Stadt-)Zentren und der Peripherie zu minimieren. Aus der Perspektive der seltenen Erkrankungen hob Stefan Pfister die Möglichkeit der Spezialisierung und die Bildung von Zentren hervor. Anja Leist verwies auf die Notwendigkeit der Prävention. Vor allem der Lebensstil spiele eine große Rolle, so beispielsweise die physische Aktivität. Auch Cindy Körner wünschte sich mehr Zeit für Prävention, aber auch eine stärkere Förderung der Selbstwirksamkeit bei Patient:innen. Diese sei sehr individuell, weshalb man ein Portfolio an Angeboten machen müsse, aus denen gewählt werden kann, so Stefan Pfister. Laura Michel erläuterte, dass die Förderung von Selbstwirksamkeit beispielsweise aus Sport oder einer Ernährungsberatung bestehen könne. Patient:innen würden ihrem Willen nachgehen, deshalb sei es sinnvoll, wenn Ärzt:innen ihre Patient:innen leiten, damit diese nichts Kontraproduktives machten.
Abschließend problematisierte Anja Leist die Förderung von Forschung. So hätten in den USA Morbus Crohn, eine entzündliche Darmerkrankung und Endometriose, eine Erkrankung der Gebärmutter, eine ähnliche Last für das Gesundheitssystem. Dennoch seien die Investitionen in die Endometriose-Forschung deutlich geringer. Sie kritisierte: Entscheidend sei auch die Frage danach, wer in den Entscheidungsgremien sitze.
Abschlussbewertung
Die Ungerechtigkeit in der Medizin sei nicht in Stein gemeißelt, hielten die beiden Moderator:innen Ansgar Jahn und Anh Thu Do Xuan abschließend fest. Das System könne sich ändern, denn es sei das Ergebnis von Entscheidungen über Ressourcen. Patient:innenteilhabe lebe von Austausch und Interaktion auf Augenhöhe. Die beiden Moderator:innen bedankten sich für die Diskussion bei den Expert:innen und beim Publikum: „Danke, dass Sie nicht aufgehört haben, zu fragen.“
Auch einige Tage nach der Podiumsdiskussion zeigte sich das iGEM-Team auf Nachfrage des ruprecht zufrieden: „Auch wenn nicht alle Probleme auf Bühnen gelöst werden können, hat uns diese Veranstaltung gezeigt, dass echte Teilhabe in der Medizin vor allem durch offene Gespräche entsteht. So versuchen wir unseren Beitrag dafür zu leisten, dass medizinischer Fortschritt und innovative Forschung direkt dem Wohl der Patient:innen dient und am Ende bei eben diesen auch ankommt.“
Von Eric Klimmer
...studiert Geschichte und Biologie, seit April 2025 schreibt er für den ruprecht. Er interessiert sich besonders für gesellschaftlich relevante und wissenschaftliche Themen.
